Durante los últimos días hemos recibido numerosas consultas relacionadas con la propuesta de modificación normativa de la prestación por cuidado de menores afectados por enfermedad grave (CUME), una prestación fundamental para muchas familias de niños, niñas y adolescentes con diabetes tipo 1.
Desde ADIMA queremos trasladar un mensaje de tranquilidad, transparencia y compromiso.
En estos momentos estamos trabajando activamente en el análisis de la propuesta normativa que se encuentra sobre la mesa y que podría afectar al acceso y mantenimiento de esta prestación. Para ello, estamos coordinándonos con nuestras federaciones de referencia, FEDE (Federación Española de Diabetes) y FADA (Federación de Asociaciones de Diabetes de Andalucía), así como colaborando con el grupo de familias CUME Diabetes y otras entidades que están estudiando el impacto real que esta propuesta podría tener sobre las familias.
¿Cuáles son los valores de ADIMA?
En ADIMA defendemos que cada diabetes debe abordarse de forma individual. Por tanto, cada familia debería tener acceso a todo el apoyo que necesite. Es por ello, que desde nuestro punto de vista, dado que luchamos por las familias y la individualización, trabajamos estrechamente apoyando que las familias que puedan necesitar la CUME tengan facilidades para solicitarla, aunque también trabajamos en un grupo de discriminación laboral, para que la diabetes no sea motivo de exclusión.
¿Qué está haciendo ADIMA con respecto a la CUME?
Desde hace años nuestra entidad deriva los casos de CUME a personas formadas y preocupadas por este tema. Es la mejor manera de que estén en las mejores manos. Creemos en la cooperación y en que lo más honesto es dejar la CUME en manos de quienes han defendido a nuestro colectivo desde hace años.
Además, nuestro trabajo actual se centra en:
- Analizar en profundidad la propuesta normativa.
- Recoger información y experiencias de familias afectadas.
- Coordinar acciones con las federaciones y entidades especializadas.
- Participar en la elaboración de propuestas y alegaciones.
- Mantener informadas a las familias sobre cualquier avance relevante.
- Comenzar a reunirnos con los y las representantes políticos que así han accedido, para informarles de nuestra postura sobre esta normativa.
Nuestro objetivo es contribuir a que la futura regulación garantice la protección efectiva de los menores y de las familias que realmente necesitan esta prestación.
Un trabajo conjunto
Queremos destacar que este no es un trabajo que esté realizando una única entidad de forma aislada.
Asociaciones de diabetes, federaciones y grupos de familias de todo el país estamos compartiendo información, analizando la situación y trabajando conjuntamente para que la voz de las familias sea escuchada durante el proceso.
Creemos que cualquier regulación debe construirse teniendo en cuenta la realidad diaria de quienes conviven con la diabetes tipo 1 y garantizando que cada caso sea valorado de forma individualizada.
Si eres una familia afectada
Si actualmente percibes la prestación CUME, te encuentras en proceso de solicitud o consideras que esta situación puede afectar a tu familia, te recomendamos mantenerte informada a través de fuentes oficiales y de las asociaciones de referencia.
Asimismo, te animamos a ponerte en contacto con ADIMA para compartir tu situación o trasladarnos cualquier duda que podamos ayudar a resolver. Puedes hacerlo a través de nuestro whatsapp o nuestro correo.
La experiencia de las familias es una herramienta fundamental para comprender el impacto real que pueden tener las decisiones normativas.
Seguiremos informando
Sabemos que este es uno de los asuntos que más preocupación está generando actualmente entre las familias con diabetes tipo 1 y, por ello, constituye una de nuestras prioridades de trabajo.
No obstante, ADIMA continúa desarrollando numerosos proyectos, actividades y acciones de apoyo a las personas con diabetes y sus familias, que seguiremos comunicando a través de nuestros canales habituales.
Por este motivo, mantendremos esta publicación actualizada y la utilizaremos como punto de referencia para centralizar la información relacionada con el CUME a medida que se produzcan novedades.
Porque detrás de cada expediente hay una familia.
Y detrás de cada familia, un niño o una niña cuya salud, bienestar y desarrollo merecen seguir estando en el centro de cualquier decisión.
