Desde la Asociación de Diabetes de Málaga (ADIMA) hemos participado en el proceso de información pública del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, trasladando una serie de aportaciones orientadas a fortalecer el papel del movimiento asociativo dentro del sistema sanitario. Esta futura normativa supone un paso importante hacia el reconocimiento institucional de las organizaciones de pacientes.
Desde ADIMA valoramos positivamente esta iniciativa legislativa, ya que puede contribuir a consolidar la participación de las asociaciones en la mejora de la atención sanitaria y en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades crónicas. Con más de 35 años de trayectoria, nuestra entidad ha desarrollado un amplio trabajo de acompañamiento, formación y educación en salud dirigido a personas con diabetes y sus familias. Esta experiencia directa con pacientes nos ha permitido identificar algunos aspectos del anteproyecto que podrían reforzarse para reflejar mejor la realidad del tejido asociativo en España.
Principales propuestas realizadas por ADIMA
Entre las aportaciones trasladadas, destacan varias líneas de mejora orientadas a fortalecer la participación, el reconocimiento y la sostenibilidad de las organizaciones de pacientes:
1. Incluir también a las asociaciones de ámbito local y autonómico
El anteproyecto se centra principalmente en organizaciones de carácter estatal. Desde ADIMA proponemos ampliar el ámbito de aplicación de la ley para que también se reconozca el papel de las entidades autonómicas, provinciales y locales, que en muchos casos constituyen el primer espacio de apoyo y acompañamiento para las personas con enfermedades crónicas y sus familias.
2. Reforzar la transparencia y la representatividad en los órganos de participación
Otra de las propuestas plantea establecer criterios claros, transparentes y rotatorios para la selección de organizaciones que participen en los órganos consultivos del Sistema Nacional de Salud. Además, se propone que se tenga en cuenta la diversidad territorial, la representación de distintas enfermedades crónicas y la experiencia en programas comunitarios.
3. Reconocer el valor del acompañamiento entre iguales
Las asociaciones de pacientes realizan una labor fundamental de acompañamiento entre iguales, educación terapéutica comunitaria y apoyo psicosocial, que contribuye a mejorar la adherencia a los tratamientos, fortalecer el autocuidado y reducir el aislamiento social. Desde ADIMA consideramos importante que este trabajo quede reconocido de forma explícita en la futura ley.
4. Reconocer a las asociaciones como agentes de educación sanitaria:
Muchas organizaciones desarrollan programas de educación en autocuidado, prevención de complicaciones, formación en tecnologías sanitarias o talleres dirigidos a familias y población infantil. Por ello, se propone que la ley reconozca a las asociaciones como agentes colaboradores en educación sanitaria dentro del sistema de salud.
5. Impulsar mecanismos de financiación más estables
Otro de los aspectos señalados es la necesidad de garantizar una financiación más estable y previsible para los programas desarrollados por las asociaciones de pacientes. La estabilidad económica permitiría consolidar iniciativas que tienen un alto impacto social y sanitario en la vida de las personas con enfermedades crónicas.
6. Establecer sistemas de evaluación de la participación:
También se propone desarrollar mecanismos que permitan evaluar el impacto de la participación de las organizaciones de pacientes en las políticas públicas, mediante informes periódicos, indicadores de impacto y evaluaciones independientes.
7. Reconocer el valor social del movimiento asociativo
Finalmente, ADIMA propone reforzar la exposición de motivos de la ley para reconocer explícitamente el valor social y sanitario de las organizaciones de pacientes, que desempeñan un papel clave en el acompañamiento, la educación en salud y la mejora de la calidad de vida de miles de personas.
Seguimos trabajando por las personas con diabetes
Desde ADIMA seguiremos colaborando con las instituciones para que la futura ley refleje de manera más completa la diversidad y la realidad del movimiento asociativo en España. Creemos firmemente que escuchar a las organizaciones de pacientes es fundamental para construir un sistema sanitario más participativo, más cercano y más humano.
📄 Puedes consultar el documento completo de aportaciones aquí:
